«Не приговор»: как мама особенного ребёнка с РАС разрушает стереотипы о ментальных расстройствах

Детей, имеющих особенности развития, принято называть нейроотличными. Недавно возникла дискуссия о том, следует ли относить всех остальных людей к нормотипичным. Автор статьи постоянно размышляет над этим вопросом, не находя окончательного ответа. Однако очевидно, что число детей с ментальными нарушениями ежегодно увеличивается, и обществу, состоящему из "типичных" и "нетипичных" людей, необходимо научиться сосуществовать. Проект под названием "Материнство без шаблонов" призван познакомить читателей с семьями, воспитывающими детей с различными диагнозами, включая ментальные и речевые нарушения, проблемы со слухом и зрением, а также расстройства аутистического спектра. Цель проекта заключается в том, чтобы показать: вопреки распространенным предрассудкам, таких детей не стоит опасаться, как сообщает "undefined".Диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС) не означает приговора. Когда Светлана, героиня данной истории, узнала о диагнозе, поставленном ее сыну, она заявила:

"Я - мама особенного ребенка, который когда-нибудь станет лауреатом Нобелевской премии, и теперь вся наша жизнь - это работа", - сказала Светлана.

С того момента семья Беспогодновых настойчиво стремится к осуществлению этой цели. Сыну Светланы, Лёве, сейчас десять лет, и у него диагностировано РАС.Появление малыша в семье было очень ожидаемым для всех: для родителей, которым было около тридцати лет, для бабушек и дедушек, а также для старших брата и сестры (у Юрия и Светланы уже были дети от предыдущих браков). Беременность протекала без осложнений; ультразвуковые исследования и скрининги не выявили никаких отклонений. Роды прошли в срок и без патологий, поэтому новые родители не сразу забеспокоились.

"Наверное, ближе к году я поняла, что с Лёвой что-то не так: младший по-другому играет, реагирует на звуки, не общается с нами. При этом физическое развитие было в норме. Когда в положенный срок сын не заговорил, мы обратились к специалистам", - начинает свой рассказ Светлана.

Невролог Евгений Труб озвучил необычный диагноз маленького пациента. Первой реакцией родителей было отрицание, что привело к многочисленным посещениям различных врачей. Каждые три месяца Светлана с сыном проходила курсы реабилитации в Дзержинском центре для детей психоневрологического профиля у Жанны Кошелевой, которая посоветовала родителям обратиться к психиатру для уточнения диагноза и назначения медикаментов.

"Пока ребенку не исполнилось три года, точного диагноза никто не поставит из-за особенностей развития. За эти два года стадия отрицания переросла в гнев. Я ежедневно мучила себя вопросами, почему это произошло именно с нами. Потом по классической схеме гнев сменился торгом, наступила затяжная депрессия… Сегодня я могу с уверенностью сказать: в нашем случае никто не виноват. Чем раньше ты это примешь, тем легче будет и тебе, и твоему ребенку", - делится сокровенными мыслями мама особенного мальчика.

После постановки диагноза родители начали активно изучать специализированную литературу и научные публикации о расстройствах аутистического спектра, которых много в интернете. Они пришли к двум основным выводам: современная медицина пока не может точно определить причины возникновения РАС, и аутизм неизлечим. Таким образом, этот диагноз навсегда останется с семьей Беспогодновых.

"Еще пару лет назад я после этих слов разрыдалась. Да, аутизм нельзя вылечить, потому что это - не заболевание, а особенность развития, но мы как родители можем адаптировать программу, заложенную в мозге Лёвы, под существование в нашем мире", - говорит Светлана.

Медицинские специалисты указывают, что основной причиной возникновения РАС является мутация зеркальных нейронов, обусловленная совокупностью факторов, включая генетическую предрасположенность, наследственность, возраст родителей и экологическую обстановку. Двадцать лет назад в России такой диагноз практически не ставили. До начала 2000-х годов в медицинских картах детей с подобными особенностями чаще всего указывали задержку психического развития или, в более строгой формулировке, умственную отсталость. Зеркальные нейроны играют ключевую роль в эмпатии, социальном взаимодействии, а также в передаче и усвоении навыков и знаний. Поэтому люди с аутизмом часто испытывают трудности с началом и поддержанием диалога, а некоторые вообще избегают общения с окружающими.

"Дети с диагнозом РАС отличаются от детей с умственной отсталостью, и это явно прослеживается даже на простом примере, когда и того, и другого просят показать на картинке красный треугольник. Второй не покажет потому, что его мозг не воспринимает данную информацию, а аутист - потому что не хочет с тобой общаться в данный момент, и его сейчас интересует совсем другое событие, например, флаг, развевающийся за окном", - поясняет Светлана.

Все эти сравнения Светлана сделала, опираясь на собственный опыт. Как педагог, она общалась с разными детьми. Развивающие занятия с сыном они строят по индивидуальному расписанию.

"Для аутистов самое важное в их деятельности - мотивация. Они живут в своем мире, где им хорошо и комфортно. Поэтому элементарные привычки - почистить зубы, завязать шнурки, вовремя пообедать - им необходимо прививать. Если взрослый человек с расстройством аутистического спектра вам кажется внешне небрежным, то это не потому, что он не следит за собой, скорее, он просто не усвоил, что так должно. В его подсознании всё идеально", - отмечает Светлана.

Лёва, как и его сверстники, посещает школу, но не общеобразовательную, а коррекционную. В Дзержинске с нейроотличными детьми работают педагоги частной школы, где ребята находятся в режиме полного дня. Папа привозит Лёву на занятия к половине восьмого утра. Уроки начинаются в восемь, но мальчику необходимо это получасовое время, чтобы перестроиться после впечатлений от дороги. Помимо школы, Лёва занимается конным спортом - иппотерапия помогает ему налаживать контакты со сверстниками и взрослыми. Также он увлекается творчеством: рисует, лепит из глины, создавая свой собственный мир, участвует в конкурсах и получает грамоты. Родители считают, что для дальнейшего гармоничного развития их сыну необходимо общение с нормотипичными детьми. Однако пока не все образовательные учреждения готовы принимать в свои коллективы детей с особенностями развития.

"В современном обществе совсем неправильно утвердились стереотипы, что дети с нарушениями развития опасны для других. Да, как правило, им сложнее, чем остальным сверстникам, долго сидеть на месте и концентрироваться, контролировать свои эмоции и следовать правилам. Однажды в общественном транспорте Лёва начал кричать и ударять меня по руке из-за громкого звука, пассажиры при этом с недоумением смотрели на то, что я даже не пытаюсь его успокоить. Нам пришлось выйти на ближайшей остановке, слишком сложно объяснять людям, что у моего сына такая реакция на раздражители. Инклюзия должна стать нормой общества, но оно пока к этому не готово", - поясняет мама.

В завершение беседы Светлана делится своими тревогами, вызванными диагнозом РАС.

"Диагноз РАС для нас породил несколько тревожных триггеров", - говорит в заключение разговора Светлана. - "Первый - твой ребенок не совсем вписывается в окружающую его действительность. В современном мире нет обучающих программ выше средней школы для аутистов, нет рабочих мест. Второй фактор, который начал меня беспокоить, - что будет с ним, когда меня не станет. Сейчас все мысли заняты тем, как помочь сыну, чтобы он смог жить самостоятельно, когда вырастет. Побывав однажды в специализированном диспансере, я увидела возможную картину будущего. Я, да и любая другая мать в похожей ситуации, не хотела бы для своего ребенка такой судьбы. А она, я уверена, может быть более радужной, если наше общество начнет принимать нейроотличных людей и делать их частью социума, ведь в основе РАС так или иначе лежит проблема социальной коммуникации", - говорит Светлана.

Напомним, 19 декабря 2025 года поэтесса Лариса Рубальская призывала к осмотрительности и осознанности в вопросах родительства. Она подчеркивала важность реальной способности обеспечить каждому ребенку качественное воспитание, а не только любовь, поскольку родительское выгорание негативно сказывается на всей семье.