14-летняя Настя ждет звание мастера спорта после десятков операций

Колеса инвалидной коляски, украшенные большими желтыми смайликами, привлекают внимание окружающих, равно как и ее хозяйка - четырнадцатилетняя девушка с яркими глазами за очками, излучающая жизнерадостность. Несмотря на множество перенесенных сложных хирургических вмешательств, Настя проявляет мощную волю к жизни и стремление к спортивным достижениям. Сейчас она ожидает официального присвоения ей титула мастера спорта по плаванию среди атлетов с поражениями опорно-двигательного аппарата (ПОДА) и нацелена на завоевание титула паралимпийской чемпионки, как пишет "Дзержинские ведомости".

Мать девочки, Ирина Кулькова, была проинформирована о серьезном медицинском состоянии своего первенца - Spina bifida, или расщеплении позвоночника - всего за трое суток до предполагаемой даты родов. В тот момент она обдумывала множество аспектов будущего, но мысль об отказе от ребенка у нее не возникла. Насте сейчас исполнилось четырнадцать лет, в феврале она получила свой паспорт, и все эти годы ее сильная воля к жизни является источником радости для родителей. Ирина забеременела в восемнадцать лет, еще будучи очень молодой. Несмотря на неожиданность, она приняла твердое решение рожать, систематически посещая медицинских специалистов. На протяжении всего периода беременности Ирина продолжала учебу в техникуме, не сталкиваясь с проблемами со здоровьем; все ее анализы и обследования показывали нормальные результаты. За трое суток до намеченных родов ее госпитализировали, где ультразвуковое исследование обнаружило у плода врожденный порок развития.

Врачи в Дзержинске выявили увеличенный мозжечок и рекомендовали дальнейшее обследование в клинико-диагностическом центре Нижнего Новгорода. Там был поставлен окончательный диагноз, который стал для меня совершенной неожиданностью - открытое расщепление позвоночника. У моего еще не появившегося на свет ребенка в позвоночном столбе оставалась незаращенная часть спинного канала с образовавшейся грыжей. Медицинские прогнозы были крайне неблагоприятными, - рассказывает Ирина.

После подтверждения диагноза Ирина вернулась в родильный дом в Дзержинске. Несмотря на рекомендации специалистов из Нижнего Новгорода о необходимости кесарева сечения, местные медицинские работники приняли решение проводить естественные роды.

Естественный родовой процесс привел к разрыву грыжи, - утверждает Ирина, - что серьезно ухудшило состояние позвоночника у новорожденной. Ребенка немедленно забрали для перевязки, так как она родилась с открытой раной, от которой теперь на всей пояснице остался значительный шрам. В тот момент я осознала, что вся последующая жизнь этого маленького существа всецело будет зависеть от меня. Я стану тем ведущим звеном, которое, невзирая на тяжесть проблем, движется к лучшему будущему.

Тогда Ирина не была официально замужем, но отец ребенка предоставлял посильную помощь молодой маме, поддержку также оказывала мать Ирины. Еще находясь в роддоме, медицинский персонал предлагал ей оформить отказ от ребенка, заявляя, что дети с таким диагнозом редко доживают до полугода.

Однако мое решение было непоколебимым, и материнские чувства оказались сильнее. Я безмерно полюбила свою дочь, - вспоминает мама Насти. "Поплачу потом", - решила Ирина, и после этого она целиком посвятила себя организации многочисленных сложных хирургических вмешательств, первое из которых ее дочь перенесла в двухмесячном возрасте. Сложности появились немедленно, и первым барьером для матери ребенка с ограниченными возможностями стало равнодушие со стороны окружающих. По мнению Ирины, путь к полноценному существованию для особенного ребенка начинается с посещения медицинских учреждений. Однако на вопросы о том, как можно улучшить состояние малышки, врачи зачастую не предоставляли конкретных советов, предлагая лишь полную неподвижность, что в долгосрочной перспективе могло привести к атрофии всех мышечных тканей. Ирине приходилось с огромными усилиями добиваться направлений на прием к нейрохирургам в столице.

Когда пришло время для детского сада, возникли новые проблемы, связанные с включением ребенка в социум.

"Настя имеет развитый интеллект, ее когнитивные способности полностью сохранны, но даже в специализированных дошкольных учреждениях Дзержинска отсутствует необходимая доступная инфраструктура для ребенка, использующего коляску. Каждый день я несколько раз приходила в детский сад: помогала Насте переодеваться, выводила ее на прогулку. В школу по месту жительства нас не приняли, поскольку здание не оборудовано пандусами и подъемниками. Учебные заведения, где подобная среда присутствует, отказывают нам по причине отсутствия прописки. Это снова порочный круг. В настоящее время Настя получает образование в шестом классе на дому: педагоги проводят занятия с ней посредством видеосвязи или на интернет-платформах. Контактов со сверстниками у нее нет", - отмечает Ирина.

Благодаря участию в программе "Городская среда", матери девочки, передвигающейся на коляске, удалось добиться установки пандуса в подъезде их жилого дома, хотя процесс решения этого вопроса занял значительное время.

"Мы находились в очереди несколько лет, так как в городе существует множество аналогичных обращений по поводу установки внешних пандусов. Заявки же на монтаж электроподъемника внутри подъезда иногда не одобряются самими жильцами. В нашем прежнем доме возникла такая же ситуация: члены Товарищества собственников жилья (ТСЖ) не дали согласия на установку платформы, объясняя это тем, что она будет создавать помехи для перемещения других жителей", - поясняет Ирина.

Ирина полагает, что вопросы создания безбарьерной среды для лиц, использующих инвалидные коляски, начали активно решаться в Дзержинске только в последние годы. В этом она видит заслугу общественной организации "ПараПлан" и ее лидера Михаила Четвертакова.

"Конечно, "ПараПлан" в большей степени фокусируется на взрослом населении города, однако нас тоже приглашают на разнообразные торжества и события. Мотивационные встречи с параспортсменами очень вдохновляют, а консультационную помощь предоставляют на различных семинарах", - говорит Ирина.

Юридические аспекты Ирина прорабатывает совместно с благотворительным фондом "Спина бифида". С основательницей этого фонда, которая также воспитывает ребенка с таким же диагнозом, Ирина встретилась во время одной из хирургических операций. В настоящее время семья Кульковых получает всеобъемлющую помощь от специалистов фонда.

Через одиннадцать лет Ирина приняла решение родить второго ребенка. Вторая дочь появилась на свет абсолютно здоровой. Наиболее яркими воспоминаниями для Ирины являются семейные праздники и проведение досуга вместе. Особенно сильное впечатление на Настю произвели гора Ай-Петри и виды моря.

У Насти отсутствуют отдельные позвонки, копчик развит неполноценно, наблюдается паралич конечностей, а также имеются нарушения в работе мочеполовой системы и кишечника. Она пережила около двадцати процедур наркоза. Когда ей было пять лет, после очередной операции, доктора посоветовали пройти реабилитацию и заниматься плаванием. Так мы встретили Дмитрия Солдатова. Сначала он проводил уроки в частном бассейне, а в семь лет я оформила Настю в спортивную школу "Заря". Вот уже девять лет Дмитрий Львович содействует моей дочери в достижении чемпионских результатов, - с гордостью делится Ирина.

Плавание помогает поддерживать здоровый вес, а занятия в воде стимулируют мускулатуру верхней части тела, несмотря на обездвиженность нижней, и благотворно влияют на внутренние органы.

Спортивные победы для меня не являются первостепенными, хотя я испытываю радость от любого успеха и достижения дочери, даже когда ей удается самостоятельно надеть кофту, - улыбается Ирина.

В середине февраля Настя, представляя сборную России, участвовала в Кубке Республики Беларусь по паралимпийскому плаванию и завоевала три серебряные медали. Недавно ей было официально присвоено звание мастера спорта по плаванию среди спортсменов с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА). Эти успехи являются результатом усилий ее наставника, отца, а также самой Ирины.

Каждое утро Ирина доставляет дочь на занятия в спортивный комплекс "Парус" и ждет ее два часа после тренировок. На любых соревнованиях мать выполняет роль главного сопровождающего Насти. Обычно вопросы обеспечения доступной среды в таких ситуациях решаются без затруднений. Ирина отмечает, что в поездках их неизменно встречают волонтеры социальных служб, оказывающие помощь с перемещением.

Дворец водных видов спорта в Бресте полностью оборудован пандусами, лифтами и другими приспособлениями, предназначенными для людей с ограничениями в передвижении. Аналогичная ситуация и с нашим комплексом "Парус" - там все предусмотрено для лиц с ограниченными возможностями здоровья. Однако, к сожалению, не все гостиницы в Российской Федерации способны предоставить аналогичную безбарьерную среду. Это создает проблему. Я уже так привыкла не акцентировать внимание на этих сложностях: нахожу подходящее место для ребенка, переношу Настю по лестнице на руках, затем возвращаюсь за коляской… С другой стороны, подобные соревнования способствуют налаживанию контактов Насти со сверстниками и ее социальной адаптации. Днем в бассейне они являются соперниками, а вечером в гостиничном холле собираются обычные подростки, которые радостно смеются, играют в настольные игры, делятся секретами и просто общаются, - завершает беседу Ирина Кулькова.

Напомним, 11 февраля 2026 года общественная организация «ПараПлан», объединяющая инвалидов-колясочников, отметила десятилетие своей деятельности. Зарегистрированное в январе 2016 года, это объединение за минувшие годы стало известно далеко за пределами Дзержинска. «ПараПлан» активно способствовал созданию доступной городской среды и развитию адаптивного спорта, формируя сплочённое сообщество для людей с ограниченными возможностями здоровья.